张云成:理想给了我生命的尊严
发表时间:2012-03-18   来源:中国青年报

  最近,张云成正着手完成一本名为《换一种方式飞行》的新书。他依然记得,几年前自己在写第一本书时,手还拿得动笔。而现在,他已经无法握笔写字了。这次,近20万字的书稿都是他依靠中指点击键盘完成的。

  张云成身患一种罕见的疾病:进行性肌肉萎缩。自出生的那天起,他便病魔缠身。

  “小时候,我并不知道自己将面临怎样的人生。当时病情远没有现在严重,我只是比一般孩子虚弱很多。”他说。

  正是由于疾病的困扰,在张云成的记忆中,他只拥有半天宝贵而难忘的上学经历。7岁那年,他第一次走进校园。与其他同学不同,他无法跑和跳,甚至连走路都得扶着墙支撑。仅仅上了半天学,他便发起了低烧。

  最初,腰没有力气,不扶着墙就站不起来;渐渐地,无力感传播至脚踝,他走路总是崴脚;后来,他无法行走了,只能坐在那里;再后来,他的手无法握笔。不仅如此,肌肉的萎缩还逐渐由四肢传播至身体内部。

  “我曾努力对抗过这种变化。比如,我会强迫自己举哑铃、抬手臂、坚持走路,试图阻止肌肉萎缩。但是,我渐渐意识到,我无法逆转这种趋势。”他说。

  第一次意识到自己将要面临怎样的人生是在10岁那年。他记得当时的第一感觉是“心里很凉,很绝望”。

  在此之后的很长一段时间里,张云成生活在自卑和绝望的阴影中。“我不知道自己该做些什么。当时,家里来人时,我甚至不敢说话。”他回忆道,“因为在我看来,别人至少能够朝着一个目标前进,为社会创造价值,而我只能枯燥地混日子。这种感觉让我非常羞愧。”

  生活的转机出现在1996年。当时张云成认识了影响自己人生的老师,名叫张大诺。在老师鼓励下,张云成发现有一份工作是自己能够胜任的,那就是写作。

  “在他的鼓励和指导下,我完成并出版了自己的第一本书《假如我能行走三天》。在这段过程中,我突然发现,和身体健全的人相比,在某些领域我仍然可以平等地做些事情。我不需要因为身体的残缺而感到自卑。对我而言,做一个有用的人,是我对自己最起码的要求。理想给了我生命的尊严。”他说。

  后来,因为一次看病的契机,张云成和两位哥哥来到了北京。“来到这里之后,我便不想离开了。我喜欢这里充满新鲜和希望的生活。”他回忆道。

  然而,生活是现实的。“如何在这里活下去”,是摆在三兄弟面前的首要问题。由于三哥身患同样的罕见病,家庭的重担便一度压在了二哥一人身上。为了生存,二哥先是去卖菜,但这样一来,便无人照顾家中的两位兄弟。随后,二哥又找了一份“写信封”的工作。“就是帮别人给信封上写地址。完成一个信封挣一分钱。”

  最初的日子异常艰难。由于收入微薄,兄弟三人曾在一年之内搬了5次家。“但是我始终相信一定有办法活下来。”他说,“我暗暗决定,一定要帮着二哥一起养家。”

  于是,在此之后,张云成开始尝试自己经营网店。除了通过网店出售老家特产、写书,他还成为一家网站论坛的管理员。

  对张云成而言,“自力更生而不仅仅是活着”是重要信念。“这个世界上没有什么比不被相信、不被认可更痛苦的事情。一份工作,即使一个月只能赚10块钱,我也会乐此不疲。只有这样,我的心里才不会有愧疚感。”他说。

  张云成坦言,很多时候,想到自己身体的变化,他仍然会感到恐惧。既便如此,他更愿意留给自己一份希望而不是绝望。“也许在我有生之年的某一天,这种罕见病就会被克服。而且,只要我愿意,我总能做个有用的人:手不能写字了,还可以用中指敲击键盘;手指不能动了,还有语音输入。”张云成说。

  最近,张云成生活依旧忙碌而充实,病情也基本稳定。除了准备新书,他还在准备练习演讲能力。

  “希望我的存在能够激励更多人乐观积极地生活。我想告诉大家:到达梦想的路径有很多。如果一种方式不行,那就换一种方式继续,但不要轻易放弃。”他说。

  张云成清楚记得自己曾在书中写的一句话:“从懂事的那天起,我就面临着只能活到28岁的无情命运……我知道自己最后会因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死……10岁,我只能举起一个枕头;如今,我拿不动一杯水。”

  “但是,即便如此,我仍然不会放弃。人生无论怎样都不该白活一场,好好活着比什么都重要。”他说。

责任编辑:桑小婷
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