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最近，“ALS冰桶挑战赛”再一次让“渐冻人”群体成为公众关注的焦点。61岁的龚勋惠可能是成都最坚强的“渐冻人”，全身瘫痪、不能言语、无法动弹，在轮椅上一坐就是12年。患病后，她通过电脑用眼睛“打字”，记录下与病魔抗争的经历；她组建“渐冻人”QQ群与病友交流，帮助病友渡过难关。 今年春节，龚勋惠告诉丈夫，她准备用眼睛打字的方式，写一部自传。根据初步规划，这部自传约为15万字。用眼睛“写作”，效率不高，每天早上8点一直写到晚上11点，尽管有时写到凌晨一两点，每天最多也只能打3000字。龚勋惠说，她写书的目的，主要是希望通过自己与病魔抗争的经历，鼓励其他“渐冻人”不要放弃生命的希望，保持良好的心态，和病魔抗争到底。另一方面，她也希望通过写书，让更多人了解到“渐冻人”这一群体。龚勋惠正在用自己的方式传递着这个社会最可贵的“正能量”。
龚勋惠老人正在用“眼睛”打字。资料图片 1.建立渐冻人QQ群:要让病友们品味生活的美好
在医学上，“渐冻人”与癌症和艾滋病齐名。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。他们又被称为“清醒的植物人”“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。龚勋惠患病之初，医生给她的判断是最多活3至5年。然而，凭借坚强的意志和乐观的心态，龚勋惠勇敢与病魔抗争已达12年之久，创造了生命的奇迹。为了让更多的“渐冻人”病友树立正确的生活态度，帮助更多的病友渡过难关，保持良好的生活状态。龚勋惠在自己不能行动的情况下，于2013年建立了“中华渐冻人之家”QQ群，由她担任群主，病友们都亲切的称她“龚阿姨”。由于以前当过医生，很多病友和家属都喜欢问她问题，她渐渐变成了病友们信赖的“心理医生”和“知心老大姐”。“现在群里很多病友都跟我聊天，说他们的病情。”一年时间不到，“中华渐冻人之家”群里，已经有500多个群成员，群里每个成员都注明患病年限和省份，从渐冻人症患者、家属，到志愿者，群里很活跃，每天群消息超过100条。目前，除了“中华渐冻人之家”，龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流群”等4个群共2000多名病人及家属。她通过网络和病友交流，鼓励他们保持良好的心态，积极面对生活，和病魔抗争到底。
龚勋惠老人的个人空间。资料图片
年轻时美丽的龚勋惠。资料图片 平时，除了精神安慰、讲解医学知识、在线交流以外，龚勋惠还是一名热心阿姨，她常常自掏腰包资助群里的困难病友，仅去年，她寄出的物品、现金折价就超过1万元。给病友寄东西时，她有时还会顺便寄一点香肠、腊肉，用她的话说“这是要让病友们品味生活的美好”。为了帮助一个困难的病友，她甚至连自己的轮椅都捐出去了。在龚勋惠家里，保存了许多快递单，有山西的、河南的、山东的……。此外，龚勋惠有效利用“中华渐冻人之家”等交流平台，牵线搭桥为病友们提供帮助，如福建病友陈炜去世后捐助了2万元，她通过网上购物，给群里超过50名病友购买了医疗用品，“中华渐冻人之家”、“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流”也渐渐成为了一个个爱心传递的正能量场。 2.传递正能量的美丽渐冻人：将自己的经历写成书激励“病友”
龚勋惠老人正在写作。资料图片
龚勋惠老人通过网络传递着“正能量”。资料图片 3.爱心传递带动志愿服务:“不用那么多，只要一点点”
2014年6月15日，成都市锦江区世纪朝阳小区，61岁的市民龚勋惠家不到30平方米的客厅里，又响起了悠扬的歌声。三名来自锦江区莲新街道宏济路社区锦星老年志愿者艺术团的舞者随着歌声翩翩起舞，龚勋惠是唯一的观众。在过去的一年多时间里，这场只有“一个观众的剧场”多次上演，演员们从12岁的小学生，到82岁的老大爷，他们的目的只有一个：让“渐冻人”龚勋惠开心、欢乐。“一个观众的剧场”刚起步时，仅有8位街道和社区工作人员加入。为了发展更多的志愿者加入到“一个观众的剧场”中来，锦江区莲新街道办事处和宏济路社区积极与社工组织、学校联系，同时，办事处联合成都商报开通热线电话86613333-1，只要愿意加入“一个观众的剧场”的市民，拨打这个电话，就可以用自己的方式为老人打开一扇与外界交流的窗口，为她带来欢乐。随着《四川日报》、《成都商报》以及多家网站的持续报道，如今“一个观众的剧场”越来越受到社会的关注，志愿者队伍人数也越来越多。“不用那么多，只要一点点”，志愿者们纷纷从街道、社区走来、他们有年青的、也有老年的，有在职的、也有退休的，还有企业、社会组织和专业社工团队的志愿者等等。没有复杂的舞台，也不需要华丽的道具，就是最平常的聊天、表演，志愿者们还常常带去自己家庭生活以及外出旅行的照片、社区里搞活动录制的视频，与龚勋惠老人分享一份平常的欢乐。
 龚勋惠老人家里“一个观众的剧场”。资料图片
 社区志愿者在龚勋惠老人家里互动。资料图片
今天，爱心接力还在延续。在党的群众路线教育实践活动中，对口联系宏济路社区的锦江区委组织部的工作人员加入进来，区委组织部部长陈音同志不但走进龚勋惠家中陪她聊天，还积极寻找各种社会资源，为龚勋惠带去了1.5万余元的医疗资助，希望帮她实现梦想而添把力。正是因为这份来至社会方方面面爱的坚持与坚守，让龚勋惠老人享受到了生活的美好，感受到了和谐社会大家庭的温暖与温馨。
让爱不断地传递，让志愿者精神遍地开花，这实际上就是志愿者最高的精神境界。作为一个不能动弹，也不能说话的“渐冻人”，龚勋惠老人从志愿者们身上汲取了精神力量，让生命开始璀璨起来。龚勋惠老人成为了志愿者，她用行动践行了“志愿服务，做一做；积德行善福报多”，“他人有难，帮一帮；助人为乐热心肠”，生动展示了一个成都市文明市民的风采。 编辑点评
龚勋惠老人的爱心助残是一次生命正能量的震撼。因为有爱，生命变得如此美丽；因为有爱，生活变得如此幸福。每一个社会成员都应该来关心像龚勋惠老人这样的“渐冻人”，让更多的“渐冻人”树立积极的生活态度，帮助更多的“渐冻人”渡过难关。爱是相互的，需要互动才能谱写出瑰丽的社会主义核心价值观；爱是需要传递的，只有不断地传递才能构建出社会的文明与和谐。为爱而付出，这不是一个人的事情，而是整个社会所有公民的事情。
【本网点评】 ·龚勋惠：笑对痛苦 最美“渐冻人”的风采
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